افزایش قیمت داروهای بیماران تالاسمی

در جلسه‌ای به مناسبت روز بیماران خاص، یونس عرب، رییس انجمن تالاسمی ایران، به مسائلی که این انجمن روبروست، اشاره کرد. او بیان کرد که تأمین دارو برای بیماران تالاسمی و مسئله حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج، دو موضوع جدی برای این انجمن هستند. عرب تأکید کرد که این موضوعات تأثیرات جدی بر دریافت خدمات درمانی بیماران دارند و توان بیماران را برای ادامه زندگی محکم کرده است.

وی در جلسه خبری اظهار داشت که معضلات مربوط به داروهای تالاسمی به دو مسئله اساسی تعداد سالیانه مورد نیاز بیماران و کیفیت داروهای مورد استفاده برمی‌گردد. او اشاره کرد که در سال گذشته، علی رغم اعلام مدیرکل وقت غذا و داروی وزارت بهداشت درباره تأمین ۴ میلیون و نهصد هزار ویال داروی تزریقی خارجی برای بیماران تالاسمی، تنها ۵۰ درصد این میزان تأمین و توزیع شد.

همچنین، عرب اظهار کرد که این آمار اعلامی به دست مدیرکل غذا و داروی وزارت بهداشت فاجعه‌بار بوده و انجمن تالاسمی شکایت خود را از این وضعیت به مقامات ذی‌ربط وزارت بهداشت و معاون دارو و درمان وزیر رسانده است. وی ادامه داد که بر اساس اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت، نیاز سالانه بیماران تالاسمی به داروی تزریقی حدود ۱۰ میلیون ویال است، اما متأسفانه آمارهای اعلام شده از سوی مسئولین با واقعیت مطابقت ندارد.

به علاوه، عرب از نظام دارویی کشور نیز انتقاد کرد و گفت که مشکلاتی که در تأمین داروهای بیماران تالاسمی وجود دارد، منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده است. وی افزود که در سال گذشته، بیش از ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند، و این موضوع نشان دهنده ابعاد جدی این معضل است.

یونس عرب، رییس انجمن تالاسمی ایران، به نحوی که نظام دارویی عمل می‌کند را مورد انتقاد قرار داد و توضیح داد که در داخل کشور، صفوف طولانی از داروهای حیاتی و گران برای کمیسیون قیمت‌گذاری داروها در وزارت بهداشت شکل می‌گیرد. این داروها اغلب برای بیماران تالاسمی ضروری هستند و در انتظار تعیین تکلیف و قیمت‌گذاری در این کمیسیون‌ها قرار دارند. به عنوان مثال، یکی از داروهای حیاتی برای بیماران تالاسمی به نام هیدروکسی‌اوره در انتظار تعیین تکلیف و قیمت‌گذاری در کمیسیون قرار دارد، که این امر باعث مشکلاتی مانند نیاز به تزریق خون و مشکلات در روند درمانی می‌شود.

او بیان کرد که نقش داروها در روند درمانی بیماران تالاسمی بسیار حیاتی است و اگر داروها با مشکلاتی روبه‌رو شوند، این اثرات غیرقابل جبرانی بر سلامت بیماران را به همراه دارد. از سوی دیگر، افزایش چراغ خاموش قیمت داروهای بیماران تالاسمی بررسی شد و عرب اعلام کرد که با افزایش قیمت داروها، بسیاری از خانواده‌ها با مشکلات مالی روبرو می‌شوند که باعث می‌شود برخی از آن‌ها قادر به تأمین داروهای ضروری برای بیماران خود نباشند.

هزینه متوسط برای هر بیمار تالاسمی به تعدادی میان ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان برآورد شده که این موضوع برای بسیاری از خانواده‌ها قابلیت پرداخت ندارد.

همچنین، عرب به کیفیت پایین برخی از داروهای بیماران تالاسمی اشاره کرد و بیان کرد که این مشکل باعث مشکلات متعددی مانند مشکلات پوستی، گوارشی و درد در بسیاری از بیماران می‌شود و موجب قطع دریافت داروهای حیاتی می‌شود که این موضوع به طور مستقیم بر سلامت بیماران تالاسمی تأثیر می‌گذارد و جان آن‌ها را به خطر می‌اندازد.